Consiliere gratuită pentru copiii cu boli rare

Cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, Asociația Dieteticienilor din România anunță lansarea proiectului CARE, dedicat oferirii de consiliere nutrițională gratuită pentru copiii diagnosticați cu afecțiuni rare. Terapiile inovatoare bazate pe ARN mesager (ARNm) au deschis noi orizonturi în tratarea acestor boli, iar proiectul CARE vine în sprijinul copiilor și familiilor lor pentru a asigura o gestionare optimă a condițiilor medicale complexe.În cadrul proiectului CARE, echipe de dieteticieni autorizați vor oferi servicii esențiale de evaluare nutrițională, protocol de dietoterapie și monitorizare, gratuit, pentru copiii afectați de boli rare. De asemenea, proiectul oferă oportunități de mentorat pentru dieteticienii la început de drum și implică studenții de la Specializarea Nutriție și Dietetică pentru a oferi suport în sesiunile de consiliere.

„Proiectul CARE reprezintă angajamentul nostru ferm de a aduce ajutor și îndrumare celor mai vulnerabile categorii sociale: copiii cu boli rare. Ne propunem să aducem îngrijirea nutrițională în centrul atenției, înțelegând importanța sa în gestionarea acestor condiții medicale dificile. Prin această inițiativă, ne propunem să aducem speranță și sprijin în lupta împotriva acestor afecțiuni complexe și adesea neglijate,” a declarat Dr. Laura Gavrilaș, Nutriționist-Dietetician Autorizat și Președinte al Asociației Dieteticienilor din România.

Bolile rare afectează un milion de români și implică probleme cronice complexe, punând adesea viața oamenilor în pericol. În contextul Uniunii Europene, o boală este considerată rară dacă afectează o persoană din 2000. Statisticile arată că există peste 300 de milioane de persoane afectate la nivel global, din care 30 de milioane se află în Europa. Pentru a atrage atenția asupra impactului acestor boli asupra sănătății publice și pentru a crește gradul de conștientizare, Ziua Internațională a Bolilor Rare este sărbătorită în fiecare an în ultima zi a lunii februarie. Conform datelor furnizate de Comisia Europeană, există peste 7000 de boli rare cunoscute la nivel european, aproximativ 80% dintre acestea fiind de natură genetică, iar 70% debutând în copilărie. Majoritatea acestor maladii rare necesită un tratament înalt specializat, realizat de echipe multidisciplinare.

Diagnosticul bolilor rare este adesea întârziat din cauza cunoștințelor medicale limitate, iar în Uniunea Europeană au fost înființate rețelele virtuale European Reference Networks pentru a facilita comunicarea între furnizorii de servicii medicale de pe întreg teritoriul UE, pe teme legate de boli rare și condiții medicale care necesită diagnostic și tratament înalt specializat.

Principalele patologii incluse în programul CARE, fără a se limita exclusiv la acestea, sunt bolile rare de metabolism, bolile rare hepatice și renale, bolile rare osoase și epilepsiile complexe refractare la tratament. Proiectul CARE se angajează să ofere sprijin și asistență celor mai vulnerabile categorii sociale, construind astfel un viitor mai luminos pentru copiii cu boli rare din România.

Pentru înscrieri în program sau pentru a contribui la acest program accesați pagina online a  Asociația Dieteticienilor din România https://www.asociatiadieteticienilor.ro/programul-care/